Interviu // Fertilitatea are nevoie de ocrotire si sprijin

Proiectul sustine pacienti hipofertili in mod direct, prin dialog, informare corecta si suport emotional si, in mod indirect, prin continuarea actiunii de advocacy pe langa Ministerul Sanatatii si alti factori responsabili pentru obtinerea de sprijin din partea statului pentru pacientii care pot avea copii doar cu ajutor medical.

In cadrul Campionatului de Bine, pentru realizarea campaniei, asociatia a reusit sa atraga 25.020 lei de la 1.518 donatori. Asociatia SOS Infertilitatea este sustinuta, inca de la infiintare, doar de activitatea membrilor-beneficiari.

Bursa Binelui: Care a fost contextul aparitie grupului de initiativa SOS Infertilitatea si, apoi, a Asociatiei SOS Infertilitatea? Care au fost pasii firesti urmati de evolutia organizatiei?

Nicoleta Cristea-Brunel: Cand ne-am inceput activitatea ca grup de initiativa, in 2008, eram sapte femei care ne-am cunoscut prin intermediul internetului, ne unea lupta pentru a avea un copil si am fost nevoite sa constatam realitatea contrastanta din Romania. Pe de o parte, statisticile internationale despre infertilitate (caci in Romania nu au existat vreodata statistici in domeniu) indicau un public urias afectat, respectiv cca. 15% din populatia de varsta reproductiva, practic un cuplu tanar din sase are dificultati in a obtine o sarcina. Pe de alta parte, fenomenul social si medical al infertilitatii nu parea a exista nicicum oficial in Romania, cand am solicitat Ministerului Sanatatii, in numele legii privind accesul la informatiile publice, toate documentele si informatiile pe care aceasta insitutie le detine despre infertilitatea din Romania, am primit finalmente doua pdf-uri care contineau, in contexte generale, cuvantul „infertilitate”; unul dintre contexte era o fraza de genul „fumatul afecteaza functia reproductiva si poate conduce la infertilitate” - nu ca n-ar fi adevarat, dar ne asteptam la ceva semnificativ mai consistent, data fiind gravitatea fenomenului. Deci, eram pe un taram virgin din punct de vedere institutional.

In ceea ce priveste publicul larg si, oarecum conex, abordarea subiectului in presa, iarasi a trebuit sa constatam cu amaraciune ca tot ce retinea atentia in media era marginalul si experimentalul, precum „cazul Adriana Iliescu”. Nu este de mirare, deci, ca in mentalul colectiv infertilitatea este o conditie automat feminina (desi statisticile arata ca factorul masculin determina infertilitatea in cuplu in aceeasi proportie cu factorul feminin) si asimilata cu o varsta inaintata. La primele articole despre grupul de initiativa in presa am fost trimise in comentarii sa ne vedem linistite de pensia noastra de septuagenare, desi media de varsta in cadrul Asociatiei SOS Infertilitatea era de 31 de ani. Despre confuziile recurente dintre infertilitate si impotenta nu mai povestim, caci acesta este un aspect care se lamureste de catre manualul de anatomie din clasa a opta si nu e vina noastra ca unii au tras chiulul.

S-au mai schimbat lucrurile in anii acestia, poate si gratie sutelor de articole in presa scrisa si de emisiuni TV pe care le-am generat. Dar se lucreaza foarte greu la nivel de mentalitate. Si cu cele insitutionale si cu cele ale publicului larg, ale „opiniei publice”. Greu efortul de remodelare, nu se face intr-o generatie. Cu asta suntem de acord. Insa ni s-a spus adesea la inceput ca suntem idealiste si naive, ca nu o sa reusim sa schimbam nimic - „ati uitat ca se intampla in Romania?”. Cu asta nu am mai fost de acord. Da, eram la un minus infinit in materie de „brand awareness”:), dar cauza luptei cu infertilitatea putea fi scoasa din negura, cu conditia sa muncim si sa nu ne treaca entuziasmul, pe termen lung.

BB: Cati beneficiari numara in momentul de fata organizatia, de la infiintare si pana in prezent, si ce tip de servicii le sunt oferite de catre organizatie?

N.C-B: Este greu de estimat numarul concret al beneficiarilor, dar acesta este potential enorm, dat fiind ca un cuplu de varsta reproductiva din sase se confrunta cu infertilitatea. Noi speram sa ajungem, cu actiunile si cu informarile noastre, la cat mai multi dintre acestia. Pe forumul Asociatiei sunt peste 4.000 de membri inregistrati, iar pagina de Facebook a asociatiei are peste 8.200 de fani. Cat despre serviciile oferite, ne dorim ca drept consecinta a actiunilor de comunicare, networking si advocacy desfasurate de Asociatia SOS Infertilitatea, cauza luptei cu infertilitatea sa inceteze sa fie un tabu in societatea romaneasca, persoanele hipofertile sa aiba un acces cat mai larg la tratamentele infertilitatii, iar procesul de adoptie sa devina unul eficient si rapid.

BB: Ce proiecte dezvolta organizatia la inceput si despre ce tip de proiecte vorbim in prezent?

N.C-B: Cateva dintre proiectele SOS Infertilitatea:

 Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, program de sprijin financiar pentru cuplurile hipofertile creat de Ministerul Sanatatii in 2011, la initiativa si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea

 Proiectul FivADVISOR – feedback standardizat oferit de pacientii romani care au efectuat proceduri de reproducere umana asistata medical in tara si in strainatate

 Grupurile de suport SOS Infertilitatea (Bucuresti, Oradea, Iasi) – intalniri ale persoanelor afectate de infertilitate, sub coordonarea unor psihologi

 Intalnirile VREM COPII (Bucuresti) – intalniri informale, in prima sambata a fiecarei luni, ale persoanelor care se confrunta cu infertilitatea sau au invins-o deja

 Biblioteca SOS Infertilitatea – fond de carte despre in/fertilitate, reproducere asistata, adoptie - carti disponibile spre imprumut

 Sfaturi medicale online – sute de raspunsuri personalizate oferite de catre medici si embriologi reputati pacientilor de pe forumul SOS Infertilitatea

 Expozitia itineranta „Infertilitatea exista. Si doare.” – expozitie de tip panotaj, destinata sensibilizarii publicului larg in ceea ce priveste subiectul „infertilitate”, pana de curand un tabu

 Campania Familiile Sperantei / Special Families Campaign – proiect online paneuropean in cadrul Fertility Europe, sute de mesaje de speranta de la familiile care au invins infertilitatea

 Saptamana Nationala de Constientizare a fenomenului social si medical al infertilitatii in Romania – eveniment anual (din 2012)

 Campania «Vrem sa putem adopta copii!» - campanie de advocacy in domeniul adoptiei

 Platforma web www.vremcopii.ro – blog, forum, newsletter, info flash, baze de date cu peste 6.000 de destinatari target-ati, conturi foarte active pe retelele sociale

BB: In ce a constat campania de dialog, informare si suport emotional organizata de Asociatia SOS Infertilitatea pentru pacienti, post campania de strangere de fonduri din cadrul Campionatului de Bine?

N.C-B: Gratie fondurilor atrase in Campionatul de Bine, Asociatia SOS Infertilitatea si-a putut continua activitatea organizationala. Noi nu avem angajati sau sediu, dar asta nu inseamna ca nu avem cheltuieli. Proiectele noastre au continuat si in acest an (2015), chiar daca, intre timp, aproape toate co-fondatoarele asociatiei au devenit mamici. Pe langa informarea si dialogul online, pe platforma web proprie sau pe retelele sociale, cu pacientii hipofertili, am desfasurat si vom continua sa desfasuram si actiuni in real life.

BB: Care sunt rezultatele actiunii de advocacy de pe langa Ministerul Sananatii si alti factori responsabili pentru obtinerea de sprijin din partea statului pentru pacientii care pot avea copii doar cu ajutor medical?

N.C-B: Rezultatele sunt aproape nemaisperate: dupa doi ani de intrerupere, Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer a fost reluat in 2015 si, ca atare, dupa ce ne-am bucurat enorm pentru fiecare sarcina anuntata, asteptam pe forum nasterea unei noi serii de „nepotei” (Subprogramul este „copilul” nostru colectiv, deci avem o legatura puternica si cu copilasii Subprogramului:).

BB: Cum se desfasoara Saptamana Nationala de Constientizare a Infertilitatii si care sunt actiunile programate pentru aceasta perioada?

N.C-B: A patra editie a acestui eveniment s-a desfasurat in perioada 2 - 8 noiembrie 2015. Anul acesta continuam actiunile de advocacy politic (scrisori adresate de catre asociatie Presedintelui Romaniei, Primului Ministru si Ministrului Sanatatii; o campanie de scrisori adresate de catre pacienti si fosti pacienti / parinti Ministrului Sanatatii pentru suplimentarea bugetului Subprogramului FIV in 2016), precum si actiunile in plan mediatic.

De asemenea, am desfasurat o intensa campanie online, sub hashtag-urile ‪#‎1in6‬‬‬ si ‪#‎National_Infertility_Awareness_Week_Romania‬‬‬, inclusiv o actiune foto de la persoanele care au reusit sa invinga infertilitatea: „IVF mum / dad and proud of that!”

In perioada 7 – 8 noiembrie, deci in ultimele doua zile ale Saptamanii de Constientizare, a avut loc la Bucuresti Simpozionul Asociatiei Embriologilor din Romania, cu o prestigioasa participare internationala. Asociatia SOS Infertilitatea nu doar ca a participat, ca in fiecare an, la acest eveniment, dar a fost recompensata pentru impactul social obtinut: unicul premiu acordat anual a fost decernat, in premiera, fondatoarei asociatiei de pacienti (pana in prezent acesta fiind decernat unor reputati medici din domeniul reproducerii asistate).

Mentionam ca atat conceperea cat si implementarea tuturor actiunilor din cadrul celor patru editii ale Saptamanii Nationale de Constientizare au fost realizate fara sponsori, din fonduri proprii SOS Infertilitatea. Practic, aici sunt banii dumneavostra. :)

BB: Care sunt urmatoarele proiecte strategice, de mare anvergura ale SOS Infertilitatea?

N.C-B: Pe langa continuarea proiectelor actuale, care si-au dovedit necesitatea si utilitatea, la nivel macro intentionam un rebranding al Asociatiei. Acesta pleaca de la faptul ca generatii intregi de pacienti hipofertili au devenit parinti, dar ne-au ramas alaturi, sectiunea de gravide si mamici de pe forumul nostru fiind una dintre cele mai active. Ca atare, ne dorim ca, pe termen mediu, pe langa ariile fertilitate/infertilitate si adoptie, in care actionam in prezent, sa ne implicam cu proiecte si in ariile sarcina si parenting. Avem deja planuri concrete despre campanii de informare referitoare la sarcina si nou-nascut, precum si crearea unui centru de intalnire, dialog si sprijin psihologic pentru mamicile afectate de depresia post partum, precum si a unui loc de intalnire pentru parinti si copii, dupa model francez. De asemenea, ne dorim profesionalizarea Asociatiei, obtinerea unui sediu si angajarea permanenta a cel putin unei persoane care sa asigure continuitatea actiunilor asociative.

BB: Cine este Nicoleta Cristea-Brunel si ce reprezinta ea in contextul SOS Infertilitatea?

Nicoleta Cristea-Brunel este, din 2008, fondatoarea si coordonatoarea Asociatiei SOS Infertilitatea. Despre cei peste sapte ani de voluntariat asociativ si despre lupta sa cu infertilitatea puteti citi aici.

Interviu realizat de Echipa Bursa Binelui