Dezvoltam impreuna Centrul NoRo
Perioada: 10.11.2014 - 28.06.2015 Activ la nivel naționalDescriere
Centrul NoRo este singurul centru resursa pentru pacientii cu boli rare din Romania, avand o abordare integrata: Help Line – suport si coordonare, Centru de zi – terapii individuale si de grup (ergoterapie, hidroterapie, kinetoterapie, electroterapie, terapie comportamentala, logopedie, terapie senzoriala), Centru rezidential – grupuri de pacienti cu aceeasi boala rara (terapie si cursuri pentru managementul bolii) si cursuri de abilitati de viata independenta, Centru medical – ambulatoriu de specialitate NoRo.
Persoanele afectate de boli rare gasesc la Centrul NoRo sprijinul, informatiile, colaborarea si specialistii de care au nevoie pentru a-si mentine si imbunatati calitatea vietii.
Scopul proiectului
35000 lei - pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare prin dezvoltarea si diversificarea serviciilor Centrului NoRo. Dorim sa dezvoltam serviciile existente si sa infiintam o noua unitate, un atelier protejat pentru incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati.
Cui donez?
Centrul NoRo se adreseaza tuturor persoanelor afectate de boli rare din Romania. Majoritatea bolilor rare implica o dizabilitate sau multiple dizabilitati, necesitand o abordare si servicii complexe pentru pacient si familie pe tot parcursul vietii.
HelpLine NoRo ofera informatii si orientarea catre specialisti si serviciile accesibile (350 apeluri pe an). In Centrul de zi avem 45 de copii inclusi in terapii individualizate si de grup. In Centrul rezidential organizam lunar grupuri de pacienti cu aceeasi boala rara, pentru care oferim instruire in managementul bolii (144 persoane pe an). Organizam si cursuri de abilitati de viata independenta pentru tineri cu dizabilitati. Dorim sa dezvoltam locuri de munca protejate pentru incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati.
De ce să donez?
Suntem in cautare de oameni care doresc sa ajute persoanele afectate de boli rare. Din punctul de vedere a pacientului, o boala este „rara pana nu te afecteaza pe tine”. Pentru ei, implicatiile bolii sunt prezente in fiecare zi, si au nevoie de sprijinul nostru si al vostru sa depaseasca greutatile zilnice.
Doneaza pentru a ajuta persoanele afectate de boli rare sa primeasca sansa, serviciile si suportul de care au nevoie.
Comentarii
ONG - Asociatia Prader Willi din Romania
Scopul Asociatiei Prader Willi din Romania este cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de Sindrom Prader Willi si de alte boli rare.
Principalele activitati: campanii de sensibilizare, informare si advocacy, informarea, consilierea si instruirea pacientilor si apartinatorilor, informarea si instruirea specialistilor, informare si consiliere, servicii medicale, interventie terapeutica personalizata.
Serviciile APWR catre beneficiari sunt in cadrul Centrului NoRo, un centru pilot de referinta pentru boli rare. Acesta are o componenta de Centru de zi, si o componenta de Centru Rezidential, cu activitati terapeutice individuale si de grup.
