Terapii pentru viata
Perioada: 01.10.2019 - 01.03.2020 Activ în BucurestiDescriere
Bolile rare sunt boli serioase, frecvent cronice şi progresive. Pentru multe boli rare, semnele pot fi observate la naştere sau în copilărie, cum ar fi în cazul atrofiei musculare spinale, neurofibromatozei, osteogenezei imperfecta, condrodisplaziilor sau sindromului Rett. Copiii diagnosticati cu boli neurologice au nevoie zilnic de terapii (logopedie, ergoterapie, hipoterapie, kinetoterapie, hidrokinetoterapie, terapii neuromotorii) pentru a-si imbunatati abilitatile.
In Romania, testele genetice nu sunt toate decontate de catre stat! Terapia unui copil cu o boala neuromotorie ajunge sa coste 3000 lei / pe luna. Scopul nostru este sa ajutam cat mai multi copii cel putin 5 copii deci avem nevoie de un buget lunar de 15.000 lei.
Scopul proiectului
Terapia unui copil cu o boala neuromotorie ajunge sa coste 3000 lei / pe luna. Scopul nostru este sa ajutam cat mai multi copii cel putin 5 copii deci avem nevoie de un buget lunar de 15.000 lei.
Cui donez?
Copiilor cu boli rare.
De ce să donez?
Terapiile necesare recuperării copiilor cu boli rare costa foarte mult si nu sunt decontate de stat. Părinții acestor copii fac eforturi supranaturale pentru a plăti aceste terapii. Multi dintre ei nu au acesti bani iar din această cauză aveai copii sunt pierduti.
Comentarii
ONG - Asociatia Rebeca Faith Hope Love
Asociația Rebeca Faith Hope Love este o asociatie care a fost creata pentru a veni in întâmpinarea nevoilor copiilor diagnosticați cu Boala Batten si alte boli neurologice. Rebeca, motorul asociatiei, a fost diagnosticata la varsta de 3 ani cu o boala genetica rara, fatala: lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2) cunoscută sub denumirea de “Boala Batten”.
Misiunea noastra este sa contribuim in fiecare zi, putin cate putin, pentru a face cunoscute bolile rare si a ajuta sa fie diagnosticate dar in acelasi timp si de a le oferi sprijin pentru terapiile necesare copiilor afectati. Dorim sa promovăm şi sa desfasuram activităţi de strângeri de fonduri pentru sprijinirea programelor de terapie pentru copiii cu dizabilităţi neuromotorii.
Dorim ca asociaţia noastră să devină una dintre primele căi de acces pentru o informare cât mai corectă şi completă, pe care aceşti părinţi să o găsească utilă şi care să le vină în ajutor pe parcursul creşterii, dezvoltării şi recuperării copiilor cu dizabilitati neuromotorii.
Str. Toamnei nr.117 sector 2 Bucuresti
