Partener de implementare

Deschis

Sanatate

Wolf Hirschhorn sindrom - o sansa la viitor

ASOCIATIA WOLF - HIRSCHHORN - O SANSA LA VIITOR

Suma target

50 RON

45.000 RON

1 Donații ONG

Distribuie acest proiect pe

Descriere

Mihai este un băiețel de 6 ani si jumătate diagnosticat la naștere cu sindromul Wolf-Hirschhorn, o boală genetică rară care i-a afectat grav inima, tiroida, stomacul, rinichii, musculatura și mai ales sistemul nervos. Deși se confruntă cu retard mintal, epilepsie, tulburări de coordonare și absența vorbirii, Mihai a demonstrat o voință uimitoare: de la o lună a început kinetoterapia, iar după 4 ani de muncă zilnică a făcut primii pași singur. Astăzi merge, înțelege ce i se spune și comunică prin gesturi și sunete. Însă progresul lui Mihai depinde în continuare de accesul constant la terapii zilnice și, mai ales, de o nouă șansă care a apărut recent: un tratament inovator, disponibil la clinica NeuroCytonix din Mexic. Acest tratament folosește tehnologii de stimulare neuronală și regenerare a conexiunilor cerebrale și a oferit deja rezultate promițătoare la alți copii. În acest moment, mai este nevoie de doar 10.000 $ pentru ca Mihai să poată pleca la tratament.

Detalii proiect

Aria de acoperire

București

Perioada donații

21.07.2025 - 14.11.2025

Scopul proiectului

Ne dorim să-i oferim lui Mihai șansa de a continua drumul extraordinar pe care l-a început deja: de la un copil diagnosticat cu o boală genetică rară, care nu putea merge sau vorbi, la un băiețel care face pași singur și reușeste să se faca înțeles prin gesturi. Scopul nostru este să strângem fondurile necesare pentru tratamentul din Mexic — o intervenție care i-ar putea transforma viața. Tratamentul are potențialul de a-l scăpa definitiv de epilepsie, de a-l ajuta să mestece, să pronunțe toate sunetele, să formeze cuvinte și să-și coordoneze mult mai bine mânuțele. Cu cât tratamentul începe mai devreme, cu atât șansele de reușită sunt mai mari — iar acum este momentul decisiv.

Beneficiarii proiectului

Mihai se confruntă cu întârzieri majore în dezvoltare, tulburări de echilibru, absența vorbirii, retard mintal și epilepsie. Deși a trecut prin numeroase internări și momente critice, nu s-a dat niciodată bătut. Merge zilnic la terapii specializate — kinetoterapie, hidroterapie, hipoterapie, terapie cognitiv-comportamentală, osteopatie, logopedie și terapie oro-facială — pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții . Astăzi, Mihai merge singur, înțelege ce i se spune și comunică prin gesturi și câteva sunete. Este un copil curajos, care progresează pas cu pas — iar fiecare pas înseamnă o nouă victorie.

De ce să donez?

Pentru că Mihai este un copil luptător care își dorește să facă tot ceea ce face fratele lui mai mic. Ceea ce îl ține pe loc acum este vorbirea și coordonarea manuțelor foarte dificilă. Din cauza hipotoniei musculare, nu poate mesteca corect, nu poate produce toate sunetele, iar limba sa are o mobilitate redusă. Evoluția lui pe partea de comunicare verbală este lentă, iar fără un tratament eficient, începe să se frustreze fiindcă nu se poate exprima. Copiii care au urmat tratamentul din Mexic, au început să se exprime mai bine, să-și controleze mai bine mișcările. Aceasta este speranța noastră pentru Mihai: să poată rosti cuvinte, să își exprime nevoile, să aibă o copilărie în care nu doar să înțeleagă, ci și să fie înțeles. Și poate, într-o zi, cu ajutorul tău, Mihai va reuși să vorbească... și ne va spune el de ce a venit așa pe lume. Până atunci, povestea lui o spunem noi. Și te rugăm să o continui și tu!

Linkuri externe

Cum poți ajuta

  • Distribuie proiectul în social media

    Dă un share proiectului pe Facebook, Instagram, Linkedin, sau trimite direct unui prieten pe WhatsApp sau Messenger pentru a-i spune despre proiectul acesta.

  • Donează sau voluntariază

    Eşti interesat de acest proiect și de activitatea acestui ONG? Donează chiar acum și ajută-i să implementeze sau pentru această organizaţie.

  • Scrie despre proiect pe site-ul tău

    Dacă ai un site sau un blog, atunci copiază acest și pune-l într-un articol, pe una din paginile site-ului sau într-un newsletter un widget de donații pentru acest proiect.

Galerie media

ASOCIATIA WOLF - HIRSCHHORN - O SANSA LA VIITOR

Organizatia noastra ofera sprijin copilului Mihai Ionescu, diagnosticat cu sindromul genetic rar Wolf Hirschhorn, pentru a avea acces la toate terapiile de care are nevoie: kinetoterapie, logopedie, terapie cognitiv-comportamentala. Stimularea copilul in mod constant duce la o integrarea in societate mai facila, imbunatateste autonomia si recuperarea neuromotorie. Obiectivul principal al organizatiei noastre este de a oferi o calitate îmbunatatita a vietii copilului prin facilitarea accesului acestuia la sesiuni de terapie pe toate ariile afectate, investigații medicale și medicamente, tratamente de recuperare.
Descoperă organizația