Wolf Hirschhorn syndrome - o sansa la viitor

De aceea dorim să ajungem la clinica NeuroCytonix din Mexic pentru a încerca un nou tratament inovator care l-ar putea scăpa definitiv de epilepsie, l-ar ajuta să mestece, să poată să pronunţe iniţial toate sunetele, apoi să formeze cuvinte, să îşi coordoneze mult mai bine mânuţele. Cu cât tratamentul este început la o vârstă mai fragedă cu atât sunt şanse mai mari de succes.

Mihai este un băieţel de 6 anişori, care a fost diagnosticat la naştere cu sindromul genetic Wolf-Hirschhorn. Acest sindrom i-a afectat multiple organe: inima, tiroida, stomacul, rinichii, scheletul muscular cu tulburări de mers, de echilibru şi în special creierul cu întârziere globală în dezvoltare, retart mintal, absenţa vorbirii, epilepsie. Mihai a trecut prin multe încercări în viaţă, dar nu s-a dat niciodată bătut şi ne arată în fiecare zi că este gata să lupte şi să se recupereze. A început kinetoterapia de la o lună de zile şi după 4 ani şi jumătate de lucrat intens a reuşit să facă primii paşi. Crizele de epilepsie au început să se manifeste la o vârstă foarte mică, 11 luni, îngreunându-i şi mai mult dezvoltarea. Din această cauză a avut multiple internări în spital, ajungând să fie şi intubat din cauza unei crize de epilepsie care a durat 7h. Este sub monitorizarea mai multor doctori (neurolog, cardiolog, endocrinolog, oftalmolog, nefrolog, gastroenterolog, pneumolog) care îi urmăresc afecţiunile multiple şi evoluţia.

În prezent, reuşeşte să meargă singur şi întelege tot ce i se comunică şi i se cere. Cu toate acestea, trebuie stimulat în continuare pe partea de echilibru, coordonare, motricitate fina şi cogniţie. Cea mai lentă evoluţie însă o are pe partea de verbalizare. Hipotonia este una globală şi îi afectează şi partea de guriţă. Din această cauză el nu poate mesteca corespunzător, nu poate produce toate sunetele, limba nefiind foarte mobilă. Acestă terapie inovatoare din Mexic stimulează neuronii şi ajută creierul să se regenereze, remodelând structura sistemului nervos. Pacienţii trataţi în cadrul programului au reusit să dobândească mai mult control asupra vorbirii, mişcărilor motorii, abilităţilor cognitive şi a altor zone afectate de leziuni cerebrale. Aceleaşi îmbunătăţiri ni le dorim să apară şi la Mihai să poată să inceapă să vorbească, să poata să îşi comunice nevoile.